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for People with Rare Diseases

Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. (DGIH)

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Description of patient organisation

Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. (DGIH) ist ein eingetragener, gemeinnütziger Verein zur Förderung der Information, Vernetzung und Forschung zum Krankheitsbild der (idiopathischen) intrakraniellen Hypertension (auch: IH, IIH, Pseudotumor cerebri, PTC) und wurde von einer Gruppe Betroffener und Angehöriger gegründet. Der DGIH agiert als Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene für Betroffene dieser äußerst seltenen und chronischen, neurologischen Erkrankung sowie für Angehörige, Freunde und Mediziner. Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit versucht der Verein, ein gesellschaftliches Bewusstsein gegenüber der Erkrankung und Sensibilität bezüglich ihrer Warnzeichen zu entwickeln. Ziel des Vereins ist außerdem die nachhaltige Verbesserung der Lebens- und Behandlungssituation der Betroffenen.

An idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich nur etwa 800 Menschen (Häufigkeit 1:100.000). Aufgrund einer bislang ungeklärten Ursache steigt der Hirndruck so stark an, dass unbehandelt schnell neurologische Beeinträchtigungen und der dauerhafte Verlust der Sehfähigkeit drohen. Typische Beschwerden sind Kopfschmerzen und Sehstörungen sowie Nackenschmerzen, Schwindel, Übelkeit und pulsierende Ohrgeräusche. Aufgrund der Seltenheit ist das Krankheitsbild verhältnismäßig unbekannt oder wird häufig mit anderen Erkrankungen verwechselt. Die geringe Fallzahl selbst erschwert die Selbsthilfe und entzieht die Erkrankung der systematischen Erforschung. Betroffene fühlen sich anfangs oft allein gelassen.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Participation in registries
  • Social / legal advice
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Newsletter / Association journal
Special offers
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Contact

02224 9769776
Website

http://www.ihev.de

Address

Hauptstraße 88
53604 Bad Honnef

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Preview of the represented diseases 2

7.229020750.6437728Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. (DGIH)
Last updated: 19.10.2023